In einer Zeit, in der äussere Wirkung oft wichtiger erscheint al innerer Antrieb, hat sich Princess Yasmin Aga Khan einem Ziel mit aussergewöhnlicher Konsequenz verschrieben: dem Kampf gegen Alzheimer. Als Tochter der Hollywood-Ikone Rita Hayworth und von Prinz Aly Khan setzt sie sich seit über vier Jahrzehnten unermüdlich für mehr Forschung, Aufklärung und Unterstützung ein – ausgelöst durch die Alzheimer-Diagnose ihrer Mutter im Jahr 1981. Durch ihr Engagement bei der Alzheimer’s Association und Initiativen wie der Rita Hayworth Gala hat sie persönliche Erfahrung in eine bedeutende Mission verwandelt.
In unserem aktuellen Women With Purpose-Interview spricht sie über ihren Weg, die Kraft der Gemeinschaft – und darüber, was sie bis heute antreibt.
Menschen, die von Alzheimer betroffen sind, zögern oft, offen über die Krankheit zu sprechen. Wer oder was hat Sie dazu ermutigt, erstmals öffentlich über die Alzheimer-Erkrankung Ihrer Mutter zu sprechen?
Ich fühlte mich sehr allein, als ich mich um meine Mutter kümmerte. Damals wusste ich nicht, dass dieses Gefühl der Isolation unter pflegenden Angehörigen und Menschen mit der Krankheit weit verbreitet ist. Durch das Teilen ihrer Diagnose hoffte ich, dass sich andere weniger allein fühlen würden. Kurz darauf meldete sich Jerome Stone bei mir und lud mich ein, Teil einer neuen Organisation zu werden, die er gegründet hatte – der Alzheimer’s Association. Das war der Beginn einer wertvollen Freundschaft und meines lebenslangen Engagements für Alzheimer.
Wie hat sich der öffentliche Diskurs über Alzheimer in all den Jahren Ihres Engagements verändert?
Als ich mich 1983 erstmals für Alzheimer engagierte, gehörte ich zu den ersten Personen, die vor dem US-Kongress für eine stärkere Forschungsförderung eintraten. Ein Jahr später gründete ich die Rita-Hayworth-Galas, die über 90 Millionen Dollar einbrachten und wesentlich zur Bekanntmachung der Krankheit beitrugen. 1988 traf sich eine kleine Gruppe von uns mit Präsident Ronald Reagan – einem engen Freund meiner Mutter –, der daraufhin den November offiziell zum „National Alzheimer’s Disease Awareness Month“ erklärte – eine Tradition, die bis heute fortbesteht.
Ich habe erlebt, wie sich in den vergangenen vierzig Jahren das öffentliche Bewusstsein für Alzheimer grundlegend verändert hat. Was einst eine Krankheit im Verborgenen war, hat heute eine nationale Priorität. Auch wenn noch viel zu tun bleibt, bin ich unglaublich stolz darauf, wie weit wir gekommen sind – und ich weiss, dass wir nicht aufhören werden, bis wir eine Heilung finden. Ich ermutige die nächste Generation, diesen Schwung mitzunehmen und weiterzutragen. Es ist ein großes Glück, dass sich so viele junge Menschen über unsere Veranstaltungen für diesen Einsatz engagieren. Sie bringen eine unglaubliche Energie in die Bewegung.
Das Leben an der Seite eines Menschen mit Alzheimer kann unglaublich herausfordernd sein. Was hat Ihnen Kraft gegeben?
Für mich war es entscheidend, die Unterstützung einer Gemeinschaft zu finden. Der Austausch mit Menschen, die ebenfalls etwas bewegen wollten, hat mir viel bedeutet. Ich spürte die Verantwortung, meine Stimme zu nutzen. Aufmerksamkeit zu schaffen und echte Veränderung zu bewirken – das hat mir Kraft und Zuversicht gegeben.
Welche persönlichen Worte oder Gedanken begleiten Sie – und könnten auch anderen Mut machen?
Unterschätze niemals die Kraft, die eine einzelne Person haben kann, um die Welt zu verändern. Wir fühlen uns vielleicht wie nur eine einzelne Stimme, aber deine Stimme könnte Millionen von Menschen vertreten, die dasselbe durchmachen. In meinem Fall habe ich das Gefühl, dass die Geschichte meiner Mutter dazu beigetragen hat, Millionen von Menschen, die von dieser Krankheit betroffen sind, eine Stimme zu geben. Jeder von uns kann Hoffnung verkörpern und andere dazu inspirieren, aktiv zu werden.
Fast zwei Drittel der in den USA lebenden Alzheimer-Betroffenen sind Frauen. Sechzig Prozent der pflegenden Angehörigen sind ebenfalls Frauen. Frauen tragen die Hauptlast, wenn es um Alzheimer geht – fühlen Sie sich besonders verantwortlich, das Bewusstsein unter Frauen zu stärken?
Natürlich! So wie ich damals bereit war, vieles aufzugeben, um meine Mutter während ihrer Krankheit zu begleiten, befinden sich heute unzählige Frauen in einer ganz ähnlichen Situation.
Frauen haben nicht nur ein höheres Risiko, an Alzheimer zu erkranken – sie übernehmen auch deutlich häufiger die Pflege von Angehörigen. Das Alzheimer-Risiko für Frauen liegt bei 1 zu 5 – zum Vergleich: Das Brustkrebsrisiko beträgt 1 zu 11. Mehr noch: Über ein Drittel aller Demenz-Pflegenden sind Töchter – so wie ich es war. Warum Frauen überproportional betroffen sind, ist noch nicht abschließend geklärt. Die Alzheimer’s Association unterstützt jedoch zahlreiche laufende Forschungsprojekte, um die geschlechtsspezifischen Unterschiede bei der Erkrankung besser zu verstehen.
Ein Weg, um auf dieses Thema aufmerksam zu machen und betroffene Frauen zu würdigen, ist unsere Chicago Rita Hayworth Gala. Wir legen bewusst den Veranstaltungstermin auf das Muttertags-Wochenende – als Hommage an meine Mutter und an die vielen Mütter, Großmütter und Pflegenden, die an diesem Abend anwesend sind.
Was bedeutet „Purpose“ für Sie? Glauben Sie an eine Bestimmung im Leben?
Ich habe versucht, aus meinem Schmerz etwas Sinnstiftendes zu machen. Als ich die Diagnose meiner Mutter öffentlich machte, hätte ich nie gedacht, dass der Einsatz für Alzheimer einmal zu meiner Lebensaufgabe werden würde. Der Sinn des Lebens ist nicht immer etwas, das man sucht oder bewusst anstrebt – manchmal begegnet er einem einfach.
